Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica APS

Descrizione

In generale ASLA si propone di promuovere la tutela, l’assistenza e la migliore cura per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), per tutelare la dignità personale e la migliore qualità della vita possibile.

Per raggiungere questo obiettivo, ASLA si attiva concretamente e svolge le seguenti attività:

Offre informazioni ai malati e ai loro familiari su: contributi economici e agevolazioni fiscali, invalidità, servizi socio-sanitari, strutture sanitarie ecc. Queste informazioni vengono fornite sia telefonicamente, sia in presenza nelle diverse sezioni territoriali.
Accoglie e ascolta i bisogni dei malati e delle loro famiglie presso le sedi operative dei diversi territori e si fa tramite verso le istituzioni per l’individuazione di possibili soluzioni e risposte;
Integra le equipes mediche presso le strutture pubbliche con ulteriori professionisti quali psicologi, logopedisti, case e trial manager, terapisti occupazionali, per una presa in carico integrata del malato.
Promuove e sostiene, anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della SLA.
Offre servizi di supporto ai malati anche a domicilio;
Stimola e diffonde, con ogni mezzo ritenuto utile, necessario o semplicemente opportuno, la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari.
Sollecita le autorità competenti perché provvedano con rapidità a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari.
Organizza percorsi di formazione per il personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito della sclerosi laterale amiotrofica, nonché per gli ammalati e i loro familiari.
Promuove la raccolta di fondi per il conseguimento degli scopi statutari collaborando anche con altre associazioni od enti, nazionali o esteri, che svolgono attività analoghe o accessorie all’attività sociale.

Domande interessanti

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia rara, di tipo neurologico degenerativo, che conduce a morte, in assenza di interventi di supporto invasivi, mediamente dopo 3-8 anni dall’esordio. Il principale meccanismo degenerativo implicato in questa sindrome è la “perdita” (sclerosi e atrofia) dei neuroni di moto, sia a livello centrale (porzione anteriore del cervello) che periferico (porzioni laterali del midollo spinale). Tale fenomeno neurologico si traduce concretamente, nel corpo dei pazienti, con la progressiva perdita di controllo della muscolatura volontaria, fino ad arrivare alla paralisi fisica completa. Non esiste, attualmente, nessuna cura farmacologica in grado di arrestare la progressione della malattia, ad eccezione del blandissimo effetto Riluzolo, che rallenterebbe mediamente di 3 mesi, e solo nel 30% dei casi, l’avanzare della malattia.

Allo scopo di supportare i malati e i loro familiari nell’affrontare la condizione di fragilità correlata al decorso della malattia sono importanti i servizi di sostegno psicologico, di consulenza per gli ausili e infine sono fondamentali le cure palliative. Queste mirano a migliorare la qualità di vita attraverso il controllo dei sintomi (dolore, dispnea, spasticità), il supporto nutrizionale e respiratorio e l’assistenza etica nelle scelte di fine vita.

La presa in carico sul territorio avviene con gradi di complessità diversa da parte dei Distretti Socio-Sanitari. In base all’evoluzione clinica, ed in stretto coordinamento, operano diversi servizi che assicurano la presa in carico sanitaria dei malati a domicilio rispetto alle diverse problematiche cliniche, in modo particolare per i malati di SLA.